Diagnose „Klinisch Isoliertes Syndrom“ – wie geht es weiter?

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Rund einen Monat ist es jetzt her, dass ich mit der Diagnose „Klinisch Isoliertes Syndrom“ (CIS) aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Da so viele von euch Interesse bekundet hatten und wissen wollten, wie es weitergeht, folgt hier das erste Update.

Zwei Wochen daheim: tschüß, Mega-Erkältung!

Nach dem Krankenhaus schrieb meine Hausärztin mich erst einmal noch für volle zwei Wochen lang krank. Ich sah zwar nicht mehr doppelt, kämpfte aber nach wie vor mit der Erkältung und sollte mir zudem viel Ruhe gönnen, um das Kortison auszuschleichen und mit dessen Nebenwirkungen klarzukommen.

Von den berüchtigten Depressionen blieb ich zum Glück verschont, was aber krass war: dass ich vom Kortison richtig Heißhunger und auch wirklichen Hunger bekam. Morgens um 6 zwei Scheiben Brot und dann um 8:30 einen Teller Wirsing vom Vortag? Check. Total satt sein, aber trotzdem weiteressen wollen? Check.
Urgh, das kenne ich so gar nicht von mir und ich war heilfroh, dass der Spuk nach ein paar Tagen auch wieder vorbei war.

Die erste Woche verbrachte ich damit, meine Mega-Erkältung endlich auszukurieren: viel Schlafen, jede Menge Tee und frisches Obst, Spaziergänge mit dem Hund. Und vor allem: kein Stress. Auch wenn die Versuchung groß war, „nur ein bisschen“ von Zuhause aus zu arbeiten, rief ich meine E-Mails von der Firma bloß alle paar Tage ab und antworte ausschließlich bei wirklich wichtigen Dingen. Ich vermied es sogar, anderen potentiell erkälteten Menschen zu nahe zu kommen und fuhr nur einmal in den Supermarkt.

Und hurra: der Husten hörte endlich auf, ich lief nicht mehr dauernd mit einem Taschentuch in der Hand herum und fühlte mich allmählich auch einfach wieder fitter! 🙂

Wobei „fit“ relativ ist: nach der ganzen Herumliegerei im KH bekam ich wirklich von jeder Kleinigkeit Muskelkater, allein schon vom Treppensteigen bei uns Zuhause. Und da ich aufgrund der Erkältung auch vorher schon mehrere Wochen lang keinen Sport mehr gemacht hatte, war meine Ausdauer auch völlig im Eimer.

Endlich wieder Training!

Sobald die Erkältung abgeklungen war, konnte ich also endlich wieder trainieren!
Allein schon in meine Sportsachen zu steigen, war ein irre gutes Gefühl.

Ich fing ganz piano mit 20 Minuten auf dem Spinningrad an und steigerte das Pensum allmählich. Habe ich schon mal erwähnt, dass ich unser Laufband liebe? Einfach so lange zu laufen, wie man will, ohne Gedanken an den Rückweg verschwenden zu müssen, ist schon eine feine Sache. 😀 (Was mich übrigens daran erinnert, dass ich auch mal eine Roomtour von unserem Sportzimmer posten mag.)

#pmdd24 – Laufband

Nach der Diagnose stand für mich ja fest, dass ich unbedingt wieder reiten gehen möchte. Gesagt, getan – schon ein paar Tage später war ich zum ersten Mal auf dem Islandhof verabredet. Der liegt nur ein paar Hundert Meter von unserem Haus entfernt und dort habe ich als Kind reiten gelernt.
Es war so ein unglaublich tolles Gefühl, endlich wieder auf einem Pferd zu sitzen! <3

Seitdem bin ich übrigens jeden Samstag da… nicht nur zum Reiten, sondern halt auch für das Außenrum wie Füttern, Paddock absammeln, den jüngeren Kindern beim Fertigmachen ihrer Pferde helfen und so weiter. Ich mag erstmal wieder ein paar Stunden nehmen, um nach der Pause der letzten paar Jahre wieder richtig reinzukommen, aber am meisten freue ich mich natürlich aufs Ausreiten. Zweimal war ich schon im Gelände und es war einfach nur irre schön! 🙂
Bonus: das Pferdchen, das ich bislang immer geritten bin, geht einen wunderbar tollen Tölt. <3

Pony

Archivbild 😉 – irgendein Pony, was ich mal beim Spazierengehen fotografierte

Am Ende der zweiten Woche fühlte ich mich wieder so richtig gesund!
Freitagmittag nutzten der Beste und ich das schöne Herbstwetter für eine kleine Runde mit den Mountainbikes. Rund eine Stunde lang waren wir unterwegs.
Für nachmittags hatte ich mich dann noch mit einer Nachbarin zum Laufen verabredet – auch das würde eine Mini-Runde werden, da sie nach einem Bänderriss gerade erst wieder ins Training einsteigt und übertreiben wollte ich es ja auch nicht gleich. Allerdings erwähnte der Beste dann, dass er abends noch ins Schwimmbad fahren würde… und ich spielte mit dem Gedanken, aus dem Tag einen Mini-Pseudo-Triathlon zu machen und einfach für ein paar Bahnen mitzukommen. Das wäre schließlich der Beweis, dass ich wirklich zu 100% wieder hergestellt war!

Tja. Es kam dann doch ein bisschen anders.

Doppelbilder, again.

Beim Mountainbiken war noch alles super. Kaum dass wir nachmittags aber losgelaufen waren, sah ich nach ein paar Minuten auf einmal wieder doppelt. Doppelte Hausdächer, doppelte Verkehrsschilder (ich hasse die Dinger mittlerweile wirklich!), doppelte Spaziergänger… das hat mich echt fertig gemacht. Ich wollte deswegen nicht stehenbleiben oder langsamer machen, ich wollte einfach nur weitermachen und das Gefühl genießen, mich endlich mal wieder richtig anzustrengen. Zu Hause gaben sich die Doppelbilder nach ein paar Minuten auch wieder. Aber allein, dass sie überhaupt wieder aufgetreten waren. :/ Aufs Schwimmen hatte ich dann wirklich keine Lust mehr.

Ich überlegte, ob es an der Anstrengung lag? Draußen laufen finde ich immer fordernder als auf dem Laufband, zumal es bei uns direkt am Anfang der Strecke bergauf geht und wir uns dabei auch noch unterhalten haben.

Laufstrecke Herbst 2017

Hügelig ist es hier im Bergischen Land… zumindest habe ich beim Laufen immer einen tollen Ausblick

Es gibt bei Multipler Sklerose allerdings auch so ein spaßiges Ding namens Uhtoff-Phänomen: wenn aufgrund von körperlicher Anstrengung oder hoher Außentemperaturen die Körpertemperatur steigt, treten bei vielen Betroffenen MS-Symptome auf. Das ist dann kein wirklicher Schub und gibt sich auch wieder, sobald man abgekühlt ist. Sollte ich diesen Mist jetzt etwa auch an der Backe haben, obwohl ich nicht einmal „richtige“ MS habe?! 😐

Tags drauf hatte ich auch vor dem Reiten beim Paddockmisten Doppelbilder… und ein paar Tage später beim Tennis ebenfalls. Ab dieser Woche startete nämlich das Wintertraining. Am Anfang war noch alles super, aber mittendrin fing das mit den Doppelbildern dann schon wieder an. Mittlerweile machte es mir weniger Angst, als dass ich vielmehr genervt war! Es wirkte sich aber zum Glück nicht allzu sehr aufs Spielen auf, weil ich ja wusste, dass der „linke“ Ball der echte war. 😀

Seit mittlerweile zwei Wochen gehe ich übrigens wieder arbeiten. Und ich bin sehr froh, wieder in der Firma zu sein! Mir macht meine Arbeit ja Spaß und so dauerhaft alleine daheim herumzusitzen, wird dann irgendwann doch ganz schön langweilig. Zumal mein Job auch einfach ein Stück weit Normalität bedeutet und mich wunderbar ablenkt.

Der Termin beim Neurologen

Im Krankenhaus riet man mir ja, mir einen niedergelassenen Neurologen zu suchen und mit dem die weiteren Schritte zu planen. Vor ein paar Tagen hatte ich dann den Termin.

Der Arzt nahm sich viel Zeit, die Entlassungsberichte und Befunde aus den beiden Krankenhäusern zu lesen und meine Fragen zu beantworten.
Die Doppelbilder beim Sport seien kein Uhthoff-Phänomen, sondern der damals entzündete Sehnerv würde bei zu großer Konzentration oder schnellen „Bildwechseln“ noch etwas rumzicken. Das würde sich aber mit der Zeit geben. (Und tatsächlich war diese Woche beim Tennis und beim Laufen alles okay! Puh!)

Zudem wurden meine Reflexe nochmal getestet. Ihr wisst schon, das mit dem Hämmerchen und den Knien. Soweit ist alles okay, nur meine Bauchhautreflexe sind weitestgehend erloschen und nur noch oben rechts intakt, was wohl typisch für MS ist. Aha. 😐

Natürlich stand die Frage im Raum, wie es weitergehen soll.

  • Option 1: direkt mit einer Basistherapie beginnen, d.h. mehrmals pro Woche spritzen.
  • Option 2: erstmal abwarten und in ein paar Monaten ein weiteres MRT machen. Sollten darin neue Läsionen zu sehen sein oder ich in der Zwischenzeit einen zweiten Schub bekommen, führe kein Weg an einer Basistherapie vorbei. Falls nichts zu sehen sei oder ich beschwerdefrei bliebe, würde wiederum einige Monate später ein Kontroll-MRT angesetzt und das in regelmäßigen Abständen wiederholt.

Er selber würde sich für Option 1 entscheiden und Copaxone spritzen.
Nun bin ich ja normalerweise wirklich niemand, der sich die möglichen Nebenwirkungen in Packungsbeilagen durchliest… aber diese ganzen MS-Medikamente sind schon verflucht heftig. Allein schon, was da bei den sehr häufigen Nebenwirkungen von Copaxone gelistet wird… urgh. Irgendwie fällt es mir schwer vorzustellen, dass ich meinem Körper damit einen Gefallen tue. 😐

Meine Frage, wie hoch aufgrund meiner Befunde denn nun das Risiko für einen 2. Schub ist, wollte er nicht mit einer bestimmten Prozentzahl beantworten… die Wahrscheinlichkeit, dass nie wieder etwas auftritt, sei aber größer als die für einen 2. Schub. Na, das sind doch mal gute Nachrichten! Daher habe mich jetzt erst einmal für das Abwarten entschieden.

Den nächsten Termin habe ich Anfang Januar, um zu besprechen wie es mir bis dahin ergangen ist, und im März / April steht dann das nächste MRT an.

Über die Dankbarkeit für einen funktionierenden Körper

Wie gesagt, ich will mich da jetzt nicht verrückt machen, was theoretisch noch alles auf mich zukommen könnte. Trotzdem beobachte ich meinen Körper natürlich viel, viel genauer als früher. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass ich gar nicht ganz sicher bin, etwas wirklich normal zu sehen – und es dann so lange anstarre, bis mir die Augen tränen und ich es wirklich doppelt sehe. Eek, nicht so k.l.u.k. :o)

Seit ich am eigenen Leib erfahren habe, was alles kaputtgehen kann, ist ein funktionierender Körper für mich auf jeden Fall keine Selbstverständlichkeit mehr. Normalerweise denkt man da ja nicht großartig drüber nach und geht einfach davon aus, dass das so ist und natürlich auch so bleibt…

In den letzten Wochen habe ich aber gelernt, wirklich dankbar zu sein für alles, was mein Körper leistet und hinbekommt. Dass ich wieder weitestgehend normal sehe, dass ich gehen und rennen kann und mein Gleichgewichtssinn funktioniert, dass ich winzig kleine Details zeichnen kann und genauso gut Holz hacken und voll beladene Schubkarren einen Berg hochwuchten, und und und… das klingt jetzt unglaublich klischeehaft und kitschig, ich weiß. 😀 Ist aber trotzdem so.

In diesem Sinne, drückt mir mal die Daumen, dass ich symptomfrei bleibe und im nächsten MRT keine Progression zu finden sein wird. Davor gruselt es mich nämlich schon ziemlich… dass ich vielleicht gar nichts merke und denke, gesund zu sein, und dann – BÄMM – doch plötzlich Veränderungen im Gehirn festgestellt werden.

Wie dem auch sei, jetzt muss ich mich auf jeden Fall mal vom Blog losreißen und mit Nala rausgehen, damit ich gleich pünktlich auf dem Islandhof bin. 😉

Anne Schwarz

Geschrieben von Anne Schwarz

Merry meet! Ich bin 31 Jahre alt und wohne mit meinem Mann, Hund und Katze in einem kleinen Dorf im Bergischen Land. Das ♥ schlägt für die Natur, die Fotografie & das Schreiben. Ich bin viel draußen unterwegs, baue unser eigenes Obst und Gemüse an und tobe mich gern kreativ aus - egal ob mit Papier oder Quellcode. » Magst du mehr erfahren?

27 Kommentare

  1. Danke für das Update!

    An deiner Stelle würde ich wohl auch erst mal warten, weil ich sogar etwas Angst vor Nebenwirkungen habe. Deswegen nehme ich auch nichts gegen die Kälteallergie…
    Kortison auf Dauer will ich einfach nicht.

    Gut, dass die Doppelbilder langsam verschwinden… Ich wäre da echt genervt und irritiert.

    Was mich aber am meisten freut, ist, dass du wieder reitest. Nichts geht über Ausritte 🙂
    Also Wünsche ich dir noch eine Menge Spaß und drücke sowas von die Daumen, dass dein Gehirn keinen Mist macht und alles gut wird!

    Liebe Grüße

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    • Mhm, als Dauermedikation finde ich Kortison auch noch viel gruseliger als bei so einer Stoßtherapie, wie ich sie jetzt hatte. Gibt es denn nichts anderes / Sanfteres, was dir helfen könnte? Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du jetzt gut durch den Winter kommst und hoffentlich nicht allzu viele Beschwerden hast!

      Jaaah, das macht einfach unheimlich glücklich! =) Also nicht nur das Reiten an sich, sondern allein schon endlich wieder Pferde um mich zu haben. <3

      Lieben Dank fürs Daumendrücken!

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  2. dass ein gesunder „funktionierender“ körper keine selbstverständlichkeit ist, durfte ich in den letzten jahren auch ein paar mal ziemlich intensiv erleben und daher ist es für mich auch so, dass alles das mittlerweile priorität hat, das mir und meinem körper gut tut und dass ich viel mehr darauf achte, was ich mir zumuten kann – aber gleichzeitig auch besorgter bin, was bei meiner besorgten grundhaltung nicht immer das beste ist. ich verstehe aber nur zu gut was du meinst…

    ich hätte mich an deiner stelle auch erstmal fürs abwarten entschieden. wenn es eine nicht allzu kleine chance gibt, dass du nie wieder einen schub bekommst oder vielleicht in 20 jahren, dann ist es für deinen körper bestimmt nicht gut, wenn du ihm all diese chemie spritzt. ich wage zu behaupten, dass du mit bewusstem leben und ein bisschen zurückschalten des perfektionismus vielleicht genauso viel erreichst.

    super toll, dass du wieder reiten gehst <3 ich habe das ja nie gelernt, verbringe aber seit einer weile auch wenn es geht zeit mit den pferden einer freundin und das ist einfach wunderschön und wertvoll.

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    • Mhm, ich weiß was du meinst… man achtet auf einmal so akribisch auf alles, was nicht so ist wie sonst. Das kenne ich eigentlich so gar nicht von mir, weil ich sonst so eine „Kommt von alleine, geht von alleine“-Haltung habe. Hab neulich auf dem Sofa geschlafen und spürte beim Aufwachen plötzlich meinen kleinen Finger nicht mehr – whaaa! Tja, herrje – ich lag halt auf der Seite und der Finger war einfach eingeschlafen. Gnarf…

      Jaaah, die Zeit mit den Pferden finde ich auch viel wichtiger als das Reiten an sich. Also, ich reite wirklich gerne – aber ich bin sehr froh, dass das Versorgen der Pferde hier auf dem Hof selbstverständlich mit dazu gehört und das nicht wie in manch anderem Stall ist, wo man vor und nach der Stunde nur ein paar Minuten Zeit hat, um das Pferd aus der Box zu holen und wieder reinzustellen.

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  3. Danke für das Update. Da kennt man sich zwar nicht, aber irgendwie kommt man doch manchmal auf dich und denkt einfach an dich. Dann hofft man, das soweit alles okay ist, wie es eben okay sein kann und drückt kurz die Daumen, bevor man sich ans nächste Werk macht, das ansteht.
    Hach, Pferde! Ich bin früher auch viel geritten und vermisse es auch teilweise sehr stark. Wenn ich hier spazieren gehe, komme ich meist (vor allem Richtung Land) an einem oder mehreren Ställen vorbei und dann packt mich auch die Sehnsucht. Ich kann mir richtig vorstellen, dass das sehr gut tun! <3

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    • Aww, das ist ja lieb von dir! <3

      Kannst du nicht auch wieder mit dem Reiten anfangen? Ich würde es dir sehr wünschen, Pferde machen einfach so glücklich!

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  4. Sehr gelungener Beitrag! Das Update ist super. Ich hoffe das bei dir alles ok ist und finde es toll das du dir entspannte auszeiten nimmst und diese genießt!
    Dankbarkeit ist so wichtig im leben, das macht richtig glücklich:)

    Ganz liebe Grüße – Marlena von http://www.sparklingmind.de

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  5. Hey, wir wünschen Dir alles Gute und wir sind uns ganz sicher, das alles gut werden wird!! Du hast völlig recht….Gesundheit ist das A und O und man sollte jeden Tag, wo es einem gut geht, genießen. Man regt sich über soviele Sachen auf…..und dabei sind die meisten „Pillepalle“ 😉 Genießt Euer tolles Haus, die Umgebung, die Hobbys, die Arbeit….und alles ohne Stress! LG

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  6. Pingback: Rückblick – September + Oktober 2017 » LifeSaysHello.com

  7. Liebe Anne, ich bin 2016 ebenfalls an MS erkankt und mache mittlerweile seit Ende Juli 2017 eine Therapie nach dem Coimbraprotokoll. Mache dir doch bitte selbst ein Bild von dieser Therapie auf folgender Seite : http://www.coimbraprotokoll.de oder http://www.coimbraprotokoll.com In Facebook gibt es eine Gruppe http://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/... hier kannst du dich auch vorab informieren. Ich rate dir, schaue dir vorab die Homepage an und lese dir das Interview mit Dr. Coimbra durch. Du stehst noch am Anfang deiner Erkrankung und so könntest du mit dieser Therapie erreichen, dass der Kelch vieler weiteren Beschwerden, die die Erkrankung mit sich bringen kann an dir vorbei geht. Die Therapie bringt die Erkrankung zum Stillstand und das ist auch wissenschaflich erwiesen. Dazu gibt es Studien die du auf der oben genannten Homerpage finest (In Englisch). Dr. Coimbra ist ein brasilianischer Neurologe, der seit nunmehr 15 Jahren erfolgreich Patienten behandelt. Viele Grüße Karin aus Mönchengladbach

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    • Hallo Karin,

      danke für deinen Kommentar. Ja, ich habe mir bereits einiges zum Coimbra-Protokoll durchgelesen.
      Solnge ich keinen erneuten Schub habe bzw. neue Läsionen nachgewiesen werden, werde ich wie gesagt erst einmal keine Therapie beginnen. Es besteht ja die Chance, dass es beim KIS bleibt und sich nicht zu einer MS entwickelt.

      Alles Gute dir!
      Anne

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  8. Hallo Anne, mein damaliger Neurologe erklärte mir es so letztes Jahr (sinngemäß): ich habe einen alten Herd im Kopf, der nicht aktiv ist. Einen Herd habe ich an der Brustwirbelsäule, der aktiv war. Sooo. Man nennt es klinisch isoliertes Syndrom bei einem aktivem Herd. Hätte ich zwei aktive Herde dürfte man es MS nennen. Ich schaute ihn damals seltsam an und fragte: OK, aber ich habe doch MS oder??? Ja sagte er. Aber man nennt es nicht so. Also ich fand das Quatsch. Allerdings ich sage immer so wie es ist, das ich MS habe. Ich war auch im Krankenhaus und bei mir wurde alles diesbezüglich untersucht. Egal. Ich wünsche dir alles Gute auf das es nicht schlimmer bei dir wird. Ansonsten weiß du ja das es noch eine Alternative Therapie gibt, die die Krankheit zum Stillstand bringt. Einen guten Rutsch ins Jahr 2018 und alles Liebe und Gesundheit. LG Karin aus Mönchengladbach

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    • Hallo Karin,

      mh, bei mir lautete die Erklärung, dass die alten Läsionen nicht zweifelsfrei einem MS-Schub zuzuordnen wären. Theoretisch könnten die auch andere Ursachen haben. Und da ich in der Vergangenheit keine Beschwerden hatte, galt das jetzt als Erstmanifestation. Hattest du denn vor deiner Diagnose bereits einschlägige Symptome?

      Alles Gute dir!
      Anne

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      • Hallo Anne, ja ich hatte einschlägige Symptome. Taubheitsgefühl: Bauchbereich, linkes Bein, linker Fuß und zum Schluss auch rechter Fuß. Es fingen auch langsam die Muskelbeschwerden an. Aber mein Verlauf ist eh leider nicht so gut, wenn man bedenkt, dass ich den Schub Ende Juni 2016 hatte. Ich war in einer neurologischen Klinik. Dort wirst du eh auf den Kopf gestellt mit allen Untersuchungen MRT, Lumbalpunktion und alle anderen Messungen und Blutabnahmen. Vor dem Klinikaufenthalt wurde allerdings ausgeschlossen, ob es von der Lendenwirbelsäule kommen kann durch ein MRT und dann ging es weiter. Ich habe einen Herd in der Brustwirbelsäule nahe dem Lendenwirbelbereich. Ich habe mittlerweile gelernt, dass die Beschwerden, die sich am Spinalkanal befinden (so nennen die das ) arge Schmerzen verursachen können, leider. Tja und es dauert länger bis man mal Besserungen spürt. Aber OK, das halte ich aus. Ich bin da sehr zuversichtlich. MS ist nun mal kein Gartenspaziergang das habe ich seit Juni 2016 gemerkt. Also mir reicht der eine Herd, lach. 🙂

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        • Hallo Karin,

          puh, dann mal alles Gute dir – super, dass du auch so zuversichtlich bist!
          Diese ganzen spaßigen Untersuchungen hatte ich auch, halt auf der Neuro eines normalen Klinikums. Zum Glück hab ich mit dem MRT keine Probleme, da stört mich die Aussicht nicht sonderlich, das halt regelmäßig machen zu müssen. Und ich bin sowas von verdammt froh, dass die Lumbalpunktion eine einmalige Geschichte war, die brauch ich echt nicht nochmal…! 😉

          Liebe Grüße
          Anne

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  9. Eines ist ganz wichtig: Vermeide bitte, bitte Stress. Denn Stress kann Schübe auslösen. Und das gilt es bei dieser Autoimmunkrankheit zu vermeiden. Alles Gute Karin

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    • Hallo Karin,

      ja, ich achte in den letzten Wochen mehr darauf, mir nicht immer zu viel aufzuhalsen… wobei ich echt nicht gut darin bin, „einfach mal nichts“ zu tun. Aber zumindest habe ich es schon mal geschafft, aus dem „ich muss noch“ ein „ich will noch“ werden zu lassen. 😉

      Liebe Grüße
      Anne

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      • Das ist sehr schön zu hören, dass du das versuchen willst. Genau einfach mal die Dinge liegen lassen. Morgen ist auch noch ein Tag. Wenn es machbar ist. Ich bin auch ein Perfektionist, aber das kann ich mit der Krankheit und dem Verlauf vergessen. Ich habe lange gebraucht und die Krankheit dann irgendwann endlich akzeptiert. Zwischen Mitte und Ende des Jahres müsste es mir langsam besser gehen. Geduld ist eine Tugend 🙂 Ich geben mir Mühe…….

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  10. Liebe Anne,
    ich wünsche dir alles Gute. Denke auch, dass deine Entscheidung für Option 1 die richtige war. Wünsche dir ein gesundheitlich bestens verlaufendes Jahr. Viel Glück. Gib dir sorg!
    Liebe Grüsse
    Esther

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