Diagnose Klinisch isoliertes Syndrom – wie geht es weiter?

18. November 2017- aktualisiert: 30. November 2020 Leben9.1 min read 27 Kommentare

Rund einen Monat ist es jetzt her, dass ich mit der Diagnose “Klinisch-isoliertes Syndrom als mögliche Erstmanifestation einer Multiplen Skleroseaus dem Krankenhaus entlassen wurde. Da so viele von euch Interesse bekundet hatten und wissen wollten, wie es weitergeht, folgt hier das erste Update.

Zwei Wochen daheim: tschüß, Mega-Erkältung!

Nach dem Krankenhaus schrieb meine Hausärztin mich erst einmal noch für volle zwei Wochen lang krank. Ich sah zwar nicht mehr doppelt, kämpfte aber nach wie vor mit der Erkältung und sollte mir zudem viel Ruhe gönnen, um das Kortison auszuschleichen und mit dessen Nebenwirkungen klarzukommen.

Von den berüchtigten Depressionen blieb ich zum Glück verschont, was aber krass war: dass ich vom Kortison richtig Heißhunger und auch wirklichen Hunger bekam. Morgens um 6 zwei Scheiben Brot und dann um 8:30 einen Teller Wirsing vom Vortag? Check. Total satt sein, aber trotzdem weiteressen wollen? Check.
Urgh, das kenne ich so gar nicht von mir und ich war heilfroh, dass der Spuk nach ein paar Tagen auch wieder vorbei war.

Die erste Woche verbrachte ich damit, meine Mega-Erkältung endlich auszukurieren: viel Schlafen, jede Menge Tee und frisches Obst, Spaziergänge mit dem Hund. Und vor allem: kein Stress. Auch wenn die Versuchung groß war, “nur ein bisschen” von Zuhause aus zu arbeiten, rief ich meine E-Mails von der Firma bloß alle paar Tage ab und antworte ausschließlich bei wirklich wichtigen Dingen. Ich vermied es sogar, anderen potentiell erkälteten Menschen zu nahe zu kommen und fuhr nur einmal in den Supermarkt.

Und hurra: der Husten hörte endlich auf, ich lief nicht mehr dauernd mit einem Taschentuch in der Hand herum und fühlte mich allmählich auch einfach wieder fitter! 🙂

Wobei “fit” relativ ist: nach der ganzen Herumliegerei im Krankenhaus bekam ich wirklich von jeder Kleinigkeit Muskelkater, allein schon vom Treppensteigen bei uns Zuhause. Und da ich aufgrund der Erkältung auch vorher schon mehrere Wochen lang keinen Sport mehr gemacht hatte, war meine Ausdauer auch völlig im Eimer.

Endlich wieder Training!

Sobald die Erkältung abgeklungen war, konnte ich also endlich wieder trainieren!
Allein schon in meine Sportsachen zu steigen, war ein irre gutes Gefühl.

Ich fing ganz piano mit 20 Minuten auf dem Spinningrad an und steigerte das Pensum allmählich. Habe ich schon mal erwähnt, dass ich unser Laufband liebe? Einfach so lange zu laufen, wie man will, ohne Gedanken an den Rückweg verschwenden zu müssen, ist schon eine feine Sache. 😀 (Was mich übrigens daran erinnert, dass ich auch mal eine Roomtour von unserem Sportzimmer posten mag.)

#pmdd24 – Laufband

Nach der Diagnose stand für mich ja fest, dass ich unbedingt wieder reiten gehen möchte. Gesagt, getan – schon ein paar Tage später war ich zum ersten Mal auf dem Islandhof verabredet. Der liegt nur ein paar Hundert Meter von unserem Haus entfernt und dort habe ich als Kind reiten gelernt.
Es war so ein unglaublich tolles Gefühl, endlich wieder auf einem Pferd zu sitzen! 🧡

Seitdem bin ich übrigens jeden Samstag da… nicht nur zum Reiten, sondern halt auch für das Außenrum wie Füttern, Paddock absammeln, den jüngeren Kindern beim Fertigmachen ihrer Pferde helfen und so weiter. Ich mag erstmal wieder ein paar Stunden nehmen, um nach der Pause der letzten paar Jahre wieder richtig reinzukommen, aber am meisten freue ich mich natürlich aufs Ausreiten. Zweimal war ich schon im Gelände und es war einfach nur irre schön! 🙂
Bonus: das Pferdchen, das ich bislang immer geritten bin, geht einen wunderbar tollen Tölt. 🧡

Pony
Archivbild 😉 – irgendein Pony, was ich mal beim Spazierengehen fotografierte

Am Ende der zweiten Woche fühlte ich mich wieder so richtig gesund!
Freitagmittag nutzten der Beste und ich das schöne Herbstwetter für eine kleine Runde mit den Mountainbikes. Rund eine Stunde lang waren wir unterwegs.
Für nachmittags hatte ich mich dann noch mit einer Nachbarin zum Laufen verabredet – auch das würde eine Mini-Runde werden, da sie nach einem Bänderriss gerade erst wieder ins Training einsteigt und übertreiben wollte ich es ja auch nicht gleich. Allerdings erwähnte der Beste dann, dass er abends noch ins Schwimmbad fahren würde… und ich spielte mit dem Gedanken, aus dem Tag einen Mini-Pseudo-Triathlon zu machen und einfach für ein paar Bahnen mitzukommen. Das wäre schließlich der Beweis, dass ich wirklich zu 100% wieder hergestellt war!

Tja. Es kam dann doch ein bisschen anders.

Doppelbilder, again.

Beim Mountainbiken war noch alles super. Kaum dass wir nachmittags aber losgelaufen waren, sah ich nach ein paar Minuten auf einmal wieder doppelt. Doppelte Hausdächer, doppelte Verkehrsschilder (ich hasse die Dinger mittlerweile wirklich!), doppelte Spaziergänger… das hat mich echt fertig gemacht. Ich wollte deswegen nicht stehenbleiben oder langsamer machen, ich wollte einfach nur weitermachen und das Gefühl genießen, mich endlich mal wieder richtig anzustrengen. Zu Hause gaben sich die Doppelbilder nach ein paar Minuten auch wieder. Aber allein, dass sie überhaupt wieder aufgetreten waren. 😐 Aufs Schwimmen hatte ich dann wirklich keine Lust mehr.

Ich überlegte, ob es an der Anstrengung lag? Draußen laufen finde ich immer fordernder als auf dem Laufband, zumal es bei uns direkt am Anfang der Strecke bergauf geht und wir uns dabei auch noch unterhalten haben.

Laufstrecke Herbst 2017
Hügelig ist es hier im Bergischen Land… zumindest habe ich beim Laufen immer einen tollen Ausblick

Es gibt bei Multipler Sklerose allerdings auch so ein spaßiges Ding namens Uhtoff-Phänomen: wenn aufgrund von körperlicher Anstrengung oder hoher Außentemperaturen die Körpertemperatur steigt, treten bei vielen Betroffenen MS-Symptome auf. Das ist dann kein wirklicher Schub und gibt sich auch wieder, sobald man abgekühlt ist. Sollte ich diesen Mist jetzt etwa auch an der Backe haben, obwohl ich nicht einmal “richtige” MS habe?! 😐

Tags drauf hatte ich auch vor dem Reiten beim Paddockmisten Doppelbilder… und ein paar Tage später beim Tennis ebenfalls. Ab dieser Woche startete nämlich das Wintertraining. Am Anfang war noch alles super, aber mittendrin fing das mit den Doppelbildern dann schon wieder an. Mittlerweile machte es mir weniger Angst, als dass ich vielmehr genervt war! Es wirkte sich aber zum Glück nicht allzu sehr aufs Spielen auf, weil ich ja wusste, dass der “linke” Ball der echte war. 😀

Seit mittlerweile zwei Wochen gehe ich übrigens wieder arbeiten. Und ich bin sehr froh, wieder in der Firma zu sein! Mir macht meine Arbeit ja Spaß und so dauerhaft alleine daheim herumzusitzen, wird dann irgendwann doch ganz schön langweilig. Zumal mein Job auch einfach ein Stück weit Normalität bedeutet und mich wunderbar ablenkt.

Der Termin beim Neurologen

Im Krankenhaus riet man mir ja, mir einen niedergelassenen Neurologen zu suchen und mit dem die weiteren Schritte zu planen. Vor ein paar Tagen hatte ich dann den Termin.

Der Arzt nahm sich viel Zeit, die Entlassungsberichte und Befunde aus den beiden Krankenhäusern zu lesen und meine Fragen zu beantworten.
Die Doppelbilder beim Sport seien kein Uhthoff-Phänomen, sondern der damals entzündete Sehnerv würde bei zu großer Konzentration oder schnellen “Bildwechseln” noch etwas rumzicken. Das würde sich aber mit der Zeit geben. (Und tatsächlich war diese Woche beim Tennis und beim Laufen alles okay! Puh!)

Zudem wurden meine Reflexe nochmal getestet. Ihr wisst schon, das mit dem Hämmerchen und den Knien. Soweit ist alles okay, nur meine Bauchhautreflexe sind weitestgehend erloschen und nur noch oben rechts intakt, was wohl typisch für MS ist. Aha. 😐

Natürlich stand die Frage im Raum, wie es weitergehen soll.

  • Option 1: direkt mit einer Basistherapie beginnen, d.h. mehrmals pro Woche spritzen.
  • Option 2: erstmal abwarten und in ein paar Monaten ein weiteres MRT machen. Sollten darin neue Läsionen zu sehen sein oder ich in der Zwischenzeit einen zweiten Schub bekommen, führe kein Weg an einer Basistherapie vorbei. Falls nichts zu sehen sei oder ich beschwerdefrei bliebe, würde wiederum einige Monate später ein Kontroll-MRT angesetzt und das in regelmäßigen Abständen wiederholt.

Er selber würde sich für Option 1 entscheiden und Copaxone spritzen.
Nun bin ich ja normalerweise wirklich niemand, der sich die möglichen Nebenwirkungen in Packungsbeilagen durchliest… aber diese ganzen MS-Medikamente sind schon verflucht heftig. Allein schon, was da bei den sehr häufigen Nebenwirkungen von Copaxone gelistet wird… urgh. Irgendwie fällt es mir schwer vorzustellen, dass ich meinem Körper damit einen Gefallen tue. 😐

Meine Frage, wie hoch aufgrund meiner Befunde denn nun das Risiko für einen 2. Schub ist, wollte er nicht mit einer bestimmten Prozentzahl beantworten… die Wahrscheinlichkeit, dass nie wieder etwas auftritt, sei aber größer als die für einen 2. Schub. Na, das sind doch mal gute Nachrichten! Daher habe mich jetzt erst einmal für das Abwarten entschieden.

Den nächsten Termin habe ich Anfang Januar, um zu besprechen wie es mir bis dahin ergangen ist, und im März / April steht dann das nächste MRT an.

Über die Dankbarkeit für einen funktionierenden Körper

Wie gesagt, ich will mich da jetzt nicht verrückt machen, was theoretisch noch alles auf mich zukommen könnte. Trotzdem beobachte ich meinen Körper natürlich viel, viel genauer als früher. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass ich gar nicht ganz sicher bin, etwas wirklich normal zu sehen – und es dann so lange anstarre, bis mir die Augen tränen und ich es wirklich doppelt sehe. Eek, nicht so k.l.u.k. :o)

Seit ich am eigenen Leib erfahren habe, was alles kaputtgehen kann, ist ein funktionierender Körper für mich auf jeden Fall keine Selbstverständlichkeit mehr. Normalerweise denkt man da ja nicht großartig drüber nach und geht einfach davon aus, dass das so ist und natürlich auch so bleibt…

In den letzten Wochen habe ich aber gelernt, wirklich dankbar zu sein für alles, was mein Körper leistet und hinbekommt. Dass ich wieder weitestgehend normal sehe, dass ich gehen und rennen kann und mein Gleichgewichtssinn funktioniert, dass ich winzig kleine Details zeichnen kann und genauso gut Holz hacken und voll beladene Schubkarren einen Berg hochwuchten, und und und… das klingt jetzt unglaublich klischeehaft und kitschig, ich weiß. 😀 Ist aber trotzdem so.

In diesem Sinne, drückt mir mal die Daumen, dass ich symptomfrei bleibe und im nächsten MRT keine Progression zu finden sein wird. Davor gruselt es mich nämlich schon ziemlich… dass ich vielleicht gar nichts merke und denke, gesund zu sein, und dann – BÄMM – doch plötzlich Veränderungen im Gehirn festgestellt werden.

Wie dem auch sei, jetzt muss ich mich auf jeden Fall mal vom Blog losreißen und mit Nala rausgehen, damit ich gleich pünktlich auf dem Islandhof bin. 😉

Zu diesen Themen gibt’s noch mehr Artikel:

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18. November 2017- aktualisiert: 30. November 2020 Leben 27 Kommentare

Rund einen Monat ist es jetzt her, dass ich mit der Diagnose “Klinisch-isoliertes Syndrom als mögliche Erstmanifestation einer Multiplen Skleroseaus dem Krankenhaus entlassen wurde. Da so viele von euch Interesse bekundet hatten und wissen wollten, wie es weitergeht, folgt hier das erste Update.

Zwei Wochen daheim: tschüß, Mega-Erkältung!

Nach dem Krankenhaus schrieb meine Hausärztin mich erst einmal noch für volle zwei Wochen lang krank. Ich sah zwar nicht mehr doppelt, kämpfte aber nach wie vor mit der Erkältung und sollte mir zudem viel Ruhe gönnen, um das Kortison auszuschleichen und mit dessen Nebenwirkungen klarzukommen.

Von den berüchtigten Depressionen blieb ich zum Glück verschont, was aber krass war: dass ich vom Kortison richtig Heißhunger und auch wirklichen Hunger bekam. Morgens um 6 zwei Scheiben Brot und dann um 8:30 einen Teller Wirsing vom Vortag? Check. Total satt sein, aber trotzdem weiteressen wollen? Check.
Urgh, das kenne ich so gar nicht von mir und ich war heilfroh, dass der Spuk nach ein paar Tagen auch wieder vorbei war.

Die erste Woche verbrachte ich damit, meine Mega-Erkältung endlich auszukurieren: viel Schlafen, jede Menge Tee und frisches Obst, Spaziergänge mit dem Hund. Und vor allem: kein Stress. Auch wenn die Versuchung groß war, “nur ein bisschen” von Zuhause aus zu arbeiten, rief ich meine E-Mails von der Firma bloß alle paar Tage ab und antworte ausschließlich bei wirklich wichtigen Dingen. Ich vermied es sogar, anderen potentiell erkälteten Menschen zu nahe zu kommen und fuhr nur einmal in den Supermarkt.

Und hurra: der Husten hörte endlich auf, ich lief nicht mehr dauernd mit einem Taschentuch in der Hand herum und fühlte mich allmählich auch einfach wieder fitter! 🙂

Wobei “fit” relativ ist: nach der ganzen Herumliegerei im Krankenhaus bekam ich wirklich von jeder Kleinigkeit Muskelkater, allein schon vom Treppensteigen bei uns Zuhause. Und da ich aufgrund der Erkältung auch vorher schon mehrere Wochen lang keinen Sport mehr gemacht hatte, war meine Ausdauer auch völlig im Eimer.

Endlich wieder Training!

Sobald die Erkältung abgeklungen war, konnte ich also endlich wieder trainieren!
Allein schon in meine Sportsachen zu steigen, war ein irre gutes Gefühl.

Ich fing ganz piano mit 20 Minuten auf dem Spinningrad an und steigerte das Pensum allmählich. Habe ich schon mal erwähnt, dass ich unser Laufband liebe? Einfach so lange zu laufen, wie man will, ohne Gedanken an den Rückweg verschwenden zu müssen, ist schon eine feine Sache. 😀 (Was mich übrigens daran erinnert, dass ich auch mal eine Roomtour von unserem Sportzimmer posten mag.)

#pmdd24 – Laufband

Nach der Diagnose stand für mich ja fest, dass ich unbedingt wieder reiten gehen möchte. Gesagt, getan – schon ein paar Tage später war ich zum ersten Mal auf dem Islandhof verabredet. Der liegt nur ein paar Hundert Meter von unserem Haus entfernt und dort habe ich als Kind reiten gelernt.
Es war so ein unglaublich tolles Gefühl, endlich wieder auf einem Pferd zu sitzen! 🧡

Seitdem bin ich übrigens jeden Samstag da… nicht nur zum Reiten, sondern halt auch für das Außenrum wie Füttern, Paddock absammeln, den jüngeren Kindern beim Fertigmachen ihrer Pferde helfen und so weiter. Ich mag erstmal wieder ein paar Stunden nehmen, um nach der Pause der letzten paar Jahre wieder richtig reinzukommen, aber am meisten freue ich mich natürlich aufs Ausreiten. Zweimal war ich schon im Gelände und es war einfach nur irre schön! 🙂
Bonus: das Pferdchen, das ich bislang immer geritten bin, geht einen wunderbar tollen Tölt. 🧡

Pony
Archivbild 😉 – irgendein Pony, was ich mal beim Spazierengehen fotografierte

Am Ende der zweiten Woche fühlte ich mich wieder so richtig gesund!
Freitagmittag nutzten der Beste und ich das schöne Herbstwetter für eine kleine Runde mit den Mountainbikes. Rund eine Stunde lang waren wir unterwegs.
Für nachmittags hatte ich mich dann noch mit einer Nachbarin zum Laufen verabredet – auch das würde eine Mini-Runde werden, da sie nach einem Bänderriss gerade erst wieder ins Training einsteigt und übertreiben wollte ich es ja auch nicht gleich. Allerdings erwähnte der Beste dann, dass er abends noch ins Schwimmbad fahren würde… und ich spielte mit dem Gedanken, aus dem Tag einen Mini-Pseudo-Triathlon zu machen und einfach für ein paar Bahnen mitzukommen. Das wäre schließlich der Beweis, dass ich wirklich zu 100% wieder hergestellt war!

Tja. Es kam dann doch ein bisschen anders.

Doppelbilder, again.

Beim Mountainbiken war noch alles super. Kaum dass wir nachmittags aber losgelaufen waren, sah ich nach ein paar Minuten auf einmal wieder doppelt. Doppelte Hausdächer, doppelte Verkehrsschilder (ich hasse die Dinger mittlerweile wirklich!), doppelte Spaziergänger… das hat mich echt fertig gemacht. Ich wollte deswegen nicht stehenbleiben oder langsamer machen, ich wollte einfach nur weitermachen und das Gefühl genießen, mich endlich mal wieder richtig anzustrengen. Zu Hause gaben sich die Doppelbilder nach ein paar Minuten auch wieder. Aber allein, dass sie überhaupt wieder aufgetreten waren. 😐 Aufs Schwimmen hatte ich dann wirklich keine Lust mehr.

Ich überlegte, ob es an der Anstrengung lag? Draußen laufen finde ich immer fordernder als auf dem Laufband, zumal es bei uns direkt am Anfang der Strecke bergauf geht und wir uns dabei auch noch unterhalten haben.

Laufstrecke Herbst 2017
Hügelig ist es hier im Bergischen Land… zumindest habe ich beim Laufen immer einen tollen Ausblick

Es gibt bei Multipler Sklerose allerdings auch so ein spaßiges Ding namens Uhtoff-Phänomen: wenn aufgrund von körperlicher Anstrengung oder hoher Außentemperaturen die Körpertemperatur steigt, treten bei vielen Betroffenen MS-Symptome auf. Das ist dann kein wirklicher Schub und gibt sich auch wieder, sobald man abgekühlt ist. Sollte ich diesen Mist jetzt etwa auch an der Backe haben, obwohl ich nicht einmal “richtige” MS habe?! 😐

Tags drauf hatte ich auch vor dem Reiten beim Paddockmisten Doppelbilder… und ein paar Tage später beim Tennis ebenfalls. Ab dieser Woche startete nämlich das Wintertraining. Am Anfang war noch alles super, aber mittendrin fing das mit den Doppelbildern dann schon wieder an. Mittlerweile machte es mir weniger Angst, als dass ich vielmehr genervt war! Es wirkte sich aber zum Glück nicht allzu sehr aufs Spielen auf, weil ich ja wusste, dass der “linke” Ball der echte war. 😀

Seit mittlerweile zwei Wochen gehe ich übrigens wieder arbeiten. Und ich bin sehr froh, wieder in der Firma zu sein! Mir macht meine Arbeit ja Spaß und so dauerhaft alleine daheim herumzusitzen, wird dann irgendwann doch ganz schön langweilig. Zumal mein Job auch einfach ein Stück weit Normalität bedeutet und mich wunderbar ablenkt.

Der Termin beim Neurologen

Im Krankenhaus riet man mir ja, mir einen niedergelassenen Neurologen zu suchen und mit dem die weiteren Schritte zu planen. Vor ein paar Tagen hatte ich dann den Termin.

Der Arzt nahm sich viel Zeit, die Entlassungsberichte und Befunde aus den beiden Krankenhäusern zu lesen und meine Fragen zu beantworten.
Die Doppelbilder beim Sport seien kein Uhthoff-Phänomen, sondern der damals entzündete Sehnerv würde bei zu großer Konzentration oder schnellen “Bildwechseln” noch etwas rumzicken. Das würde sich aber mit der Zeit geben. (Und tatsächlich war diese Woche beim Tennis und beim Laufen alles okay! Puh!)

Zudem wurden meine Reflexe nochmal getestet. Ihr wisst schon, das mit dem Hämmerchen und