Zurück aus dem Krankenhaus & eine unschöne Diagnose

22. Oktober 2017- aktualisiert: 30. November 2020 Leben 43 Kommentare

Leute, sorry für die vorübergehende Sendepause hier auf dem Blog! Wie etliche von euch via Instagram oder Twitter mitbekommen haben, war ich eine Woche lang im Krankenhaus. Und seitdem ist mein Leben nicht mehr ganz so, wie es vorher war.

Ich habe eine Diagnose erhalten, die etwas unschöner ist als ein simpler Schnupfen. Ich habe mir viele Gedanken gemacht, ob ich das Thema hier im Blog überhaupt erwähnen soll. Schließlich weiß man ja nie, wer hier mitliest, und sei es erst in fünf Jahren, hmm?

Gleichzeitig ist es auch nichts, wovon die Welt untergeht. Und das hier ist halt mein Blog – hier fließen einfach auch immer persönliche Dinge von mir mit ein. Ohne die wäre es nur ein schnöder Fachblog über einen Garten oder was auch immer. Es hätte sich für mich falsch angefühlt, hier einfach kommentarlos wieder zum normalen Posten überzugehen.

Und last but not least – ich habe nichts falsch gemacht. Ich habe mir nichts vorzuwerfen, muss mich für nichts schämen. Mir wurde eine Krankheit diagnostiziert, die anscheinend jeden einfach so treffen kann. Deswegen muss ich mich nicht verstecken.

Ich will damit nicht hausieren gehen und ganz bestimmt kein Mitleid bzw. Aufmerksamkeit erheischen – ich erwähn’s hier jetzt einfach mal und damit basta. Danach kommen wieder die gewohnteren Themen. 😉

Ist viel Text geworden, Obacht.

Was ist überhaupt passiert?

Gefühlt ging das alles mit einer ganz banalen Erkältung los. Vor mittlerweile fast einem Monat fühlte ich mich morgens schon nicht sonderlich doll und nachdem ich nachmittags mit Schüttelfrost in Meetings saß, fuhr ich nach Hause und kippte daheim mit Fieber aufs Sofa. Um niemanden anzustecken, arbeitete ich die nächsten beiden Tage von Zuhause – so dreckig ging es mir nicht, es war einfach eine Erkältung mit Halsschmerzen, laufender Nase, Husten, Heiserkeit, Kopfweh, was man halt so hat.

Dooferweise ging es mir statt besser aber immer schlechter, sodass ich mittwochs zum Arzt ging. Mandelentzündung, hieß es. Und weil mein Körper gegen die ankämpfte, hatten die ganzen anderen Infekte leichtes Spiel. Ich wurde für den Rest der Woche krankgeschrieben und bekam eine Woche lang Antibiotika.

Darauf die Woche ging ich wieder normal arbeiten. Die Mandelentzündung und der Husten waren zwar immer noch da, aber naja… ich bin ja echt nicht so der Typ, der sich “einfach mal ins Bett legt” oder sonstwie die Füße stillhalten kann.

Mittwochmorgen letzter Woche zweifelte ich dann dezent an meiner selbst, als ich auf der Hunderunde plötzlich die Verkehrsschilder und Bäume doppelt sah. oO Ehrlich gesagt, habe ich das aber irgendwie erstmal wieder weit weggeschoben. Im Nahbereich sah ich alles ganz normal und da ich an dem Tag Home Office machte, fiel mir das auch immer nur auf, wenn ich halt mit dem Hund rausging. Komisch war es schon.

Wegen einiger wichtiger Meetings fuhr ich donnerstags ins Büro, war aber sehr froh, dass der Beste mich da eh mit dem Auto mit in die Stadt nahm und ich nicht selber fahren musste. Für Freitag nahm ich mir vor, nochmal zu meiner Hausärztin zu gehen.

Auf der Hunderunde am Freitagmorgen war es dann auch echt gruselig… alle Spaziergänger und Autos sah ich doppelt. So richtig, als sei ich betrunken. Da habe ich wirklich Angst bekommen.

Meine Hausärztin hörte sich das an, leuchtete mir in die Augen, konstatierte dazu eine nach wie vor existente Mandelentzündung… und schickte mich direkt zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Dass sie meinte, ich solle sicherheitshalber ein Köfferchen für eine Nacht mitnehmen, machte mich schon nervös… direkt dableiben müssen?

Notaufnahme, CT & Lumbalpunktion

Im Krankenhaus ging es erstmal in die Notaufnahme und nach erfreulich kurzer Wartezeit kam ich auch schon zu einer Neurologin. Mir wurde erstmal ein Zugang gelegt und jede Menge Blut abgenommen, wieder in die Augen geleuchtet, dann wurde ich zum CT geschickt. Die Untersuchung ging flott über die Bühne – ich musste mich hinlegen, wurde mit dem Kopf in eine Röhre geschoben und nach 10 Minuten war das Ganze auch schon fertig.

Von dort aus sollte ich mich auf der Neurologie in meinem Zimmer einfinden… denn als nächstes sollte eine Lumbalpunktion vorgenommen werden und nach der müsste ich auf jeden Fall über Nacht bleiben. Da half nichts. 🙁

Außerdem wolle man montags ein MRT machen und bis dahin müsse ich stationär bleiben. Ich könnte aber am Wochenende tagsüber jeweils nach Hause fahren. Na gut.

Vor der Lumbalpunktion war ich nervös, weil ich die Vorstellung gruselig fand, dass da Flüssigkeit aus meinem Rückenmark abgezapft wird. Die Punktion selber stellte sich aber als harmlos heraus. Ich musste mich auf die Bettkante setzen, die Füße auf einen Hocker stellen, auf den Schoß bekam ich ein Kissen gelegt und sollte mich mit mit einem möglichst runden Rücken vorbeugen. Aus dem Bereich zwischen den Wirbelkörpern wurde dann auf Höhe der Lendenwirbelsäule mit einer Spritze das Liquor entnommen – das tat auch nicht weiter weh, war ein ganz normaler Nadelpieks.

Danach sollte ich auf dem Rücken liegen bleiben und viel trinken, hieß es, um keine Kopfschmerzen zu bekommen. Leider half das überhaupt nicht:

Die Folgen der Lumbalpunktion – irghs.

Schon abends bekam ich heftige Rückenschmerzen. Am nächsten Morgen fühlte ich mich wie gerädert. Sobald ich aufstand, explodierte mein Kopf – so krasse Kopfschmerzen habe ich noch nie gehabt. Es fühlte sich an, als würde etwas mein Gehirn in mein Rückenmark hineinsaugen. 😳
Unter der Dusche klappte ich vor lauter Kreislaufproblemen fast zusammen, aber ich bin ja stur bei sowas… nein, schwor ich mir, ich würde garantiert nicht splitterfasernackt in der Dusche auf dem Boden sitzen und die dusselige Klingelschnur ziehen. Never!

Allerdings hatte ich mir ja vorgenommen, tagsüber nach Hause zum Hundetier zu fahren. Die Autofahrt war… anstrengend. Einmal mussten wir rechts ranfahren, weil mir schlecht wurde, war aber falscher Alarm.

Daheim weiß ich gar nicht, wer sich mehr über das Wiedersehen freute – Nala oder ich. Mehr als auf dem Sofa liegen und dösen / schlafen ging allerdings einfach nicht. Anfangs war Nala irritiert, verstand aber irgendwie, dass es mir nicht gut ging. Sie saß dann die ganze Zeit neben mir und passte auf mich auf. Hach, mein Herzenshund. 🧡

Rausgehen war keine gute Idee, nach 3 Minuten Draußensitzen musste ich mich übergeben.

Der Beste war natürlich etwas geknickt, weil es mir so mies ging und auch aus so Plänen wie Spazierengehen oder Eiscafé mit meiner Mom definitiv nichts wurde. Immerhin bestellten wir abends Pizza, denn darauf hatte ich mich so gefreut! Naja… ich schaffte es, zwei Stücke Pizza im Liegen zu essen und bekam echt Bammel vor den Kopfschmerzen auf der Rückfahrt, die ja unvermeidlich anstand.

Im Auto stellte ich mir den Sitz zurück, schloss die Augen und nahm sicherheitshalber eine Tüte in die Hand. Und was soll ich sagen… kurz vorm Ziel brauchte ich die dann auch. Adieu Pizza. 😬
(Dass sich aber auch sämtliche Mülleimer auf dem Krankenhaus-Parkplatz direkt neben Sitzbänken befinden mussten, wo überall Menschen die laue Abendluft genossen… sorry, aber irgendwo musste ich die Kotztüte dann einfach loswerden. 😀 )

Sonntag ging es mir nicht viel besser, sodass ich im Krankenhaus blieb. Ab mittags bekam ich dreimal täglich Koffeintabletten gegen die Kopfschmerzen, die halfen einigermaßen.

Weitere Untersuchungen

Montagfrüh ging es mir immer noch so schlecht, dass ich im Rollstuhl von der Station bis zum MRT-Untersuchungsraum geschoben wurde. Das war mir so unglaublich peinlich, nicht selber von A nach B zu kommen und jemandem damit Arbeit zu machen. 😶

Das Umständlichste am MRT war es eigentlich, meine ganzen Piercings rauszufriemeln. Danach musste ich einfach ca. 20 Minuten in einer Röhre liegen. Allzu laut war das gar nicht (Paul Kalkbrenner könnte aus dem Sound sicherlich was machen!) und Platzangst habe ich zum Glück nicht.

Eigentlich hatte ich gehofft, danach entlassen zu werden – allerdings lagen noch nicht alle Ergebnisse der Blut- und Liquoruntersuchungen vor und vorher durfte ich nicht gehen. Am nächsten Tag sollte ich zudem noch direkt vom Krankenhaus aus zu einem Augenarzt.

Also noch eine Nacht… oh Mann. Mittlerweile war ich echt fertig und wollte einfach nur noch nach Hause, in meine eigenen vier Wände und zum Besten und den Tieren. 😶
Der Beste kam mich nachmittags besuchen und weil ich unbedingt an die frische Luft wollte, liefen wir ein bisschen über das KH-Gelände. Alter Schwede… eigentlich torkelte ich nur so an seiner Seite entlang, mit Kopfschmerzen und Doppelbildern und jeder Menge #mimimi.

Am Dienstag ging es mir zwar schon deutlich besser als am Wochenende, aber die Folgen der Lumbalpunktion machten mir doch noch ganz schön zu schaffen, als es morgens mit dem Taxi zum Augenarzt ging. Der Augenarzt machte diverse Tests mit einem an die Wand projizierten Kreuz, das ich halt mit einem Auge immer normal einmal sah – und mit beiden Augen gleichzeitig doppelt. Gnah.

Mit meinen Augen an sich habe das allerdings nichts zu tun, sondern mit dem 4. Hirnnerv… der steuert einen bestimmten Augenmuskel und wenn das nicht gescheit funktioniert, entstehen Doppelbilder. Warum auch immer der Hirnnerv da so rumzuspinnen meinte.

Nicht noch länger hier…!

… und dann kam die Ärztin zur Visite und meinte: “Sorry, aber mit Ihren Werten stimmt etwas nicht, wir möchten Sie gerne mit hochdosiertem Kortison behandeln. Fünf Tage lang, intravenös, und nein, das muss auf jeden Fall stationär gemacht werden.

… das war der Punkt, wo ich echt fast angefangen habe zu heulen. Bzw. es dann auch tat, als ich den Besten anrief. 🙁

Und was tat mein Held? Hörte sich das an, meinte, er müsse mal gerade etwas klären… und dann: er habe bei sich im Krankenhaus mit den Kollegen von der Neurologie gesprochen – ich könnte noch am gleichen Tag dort hin verlegt werden!
Er arbeitet ja im Krankenhaus Leverkusen. Dort wäre ich zumindest während seiner Arbeitszeit bei ihm in der Nähe, er müsste für Besuche nicht immer durch die ganze Weltgeschichte juckeln, und überhaupt, in Leverkusen kenne ich ja auch einfach Bekannte und Freunde, wir haben da ja jahrelang quasi hinterm Klinikum gewohnt. Puh! Direkt mittags würde der Beste mich abholen kommen und mit dem Auto von Krankenhaus zu Krankenhaus bringen.

Ins Klinikum Leverkusen

Nachdem der Papierkram erledigt war, konnten wir nach Leverkusen fahren. Nach mittlerweile fünf Stunden auf dem Beinen war mir schon etwas schwummerig, aber naja. Der Beste lieferte mich bei der Patientenaufnahme ab und sprang dann zu sich auf Station, er hatte Spätdienst.

Die Neurologie im Klinikum Leverkusen befindet sich in einem ganz neuen Gebäudeteil und ist topmodern. Und das Genialste… ich hatte das unverschämte Glück, ein Einzelzimmer zu bekommen.
Irgendwie fiel mir da erst auf, als ich so auf dem Bett lag und auf das Abklingen der Kopfschmerzen wartete, wie sehr es mich unterbewusst auch angestrengt hatte, seit mittlerweile 4,5 Tagen ununterbrochen unter fremden Menschen zu sein, in einer fremden Umgebung mit Schreien, Stöhnen, kranken Menschen, fiependen Geräten und so weiter. Allein schon einfach so für mich zu sein, tat unheimlich gut.

Mittlerweile war es schon relativ spät; ich hatte noch ein Gespräch mit dem Oberarzt und einer weiteren Ärztin und wurde dann auch schon an die erste Kortison-Infusion angeschlossen. 1000mg pro Tag, erstmal drei statt fünf Tage lang.

Die potentiellen Nebenwirkungen von derart hoch dosiertem Kortison bereiteten mir ja schon ziemlichen Bammel… Schlafstörungen, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen und es hieß, wenn ich danach nach Hause käme, könnten mich die Entzugserscheinungen wie in Depressionen stürzen. An Arbeitengehen sollte ich für die nächsten zwei Wochen erstmal nicht denken, viele seien schon mit dem Zubereiten des Mittagessens überfordert. Wow… urgh.

Allerdings hatte ich Glück und bekam keine Probleme mit Nebenwirkungen. Von der versprochenen Euphorie merkte ich allenfalls am ersten Tag etwas, ansonsten hatte ich nur einen metallischen Geschmack im Mund.

Was mir allerdings eine Heidenangst machte: dass die Ärztin schließlich darüber sprach, woher die Probleme denn überhaupt kommen könnten. Ich hatte das ja auf diese Mega-Erkältung / eine Super-Infektion geschoben. So einfach war das alles aber anscheinend nicht. Im MRT vom Gehirn sehe man zwar keine akuten Entzündungen, aber dafür Läsionen, wo früher mal etwas entzündet gewesen sein muss. Auch die aktuellen Sehstörungen bzw. Probleme mit dem 4. Hirnnerv kämen davon. Nur, warum? Sie nahm auf einmal so oft das Wort MS (Multiple Sklerose) in den Mund, dass mir echt anders zumute wurde.
Bei der bisherigen Diagnostik war MS nur einer von diversen unwahrscheinlichen Gründen, die es auszuschließen galt… und auf einmal stand das so im Mittelpunkt?

MS, das ist doch das, was ein ehemaliger Nachbar in meiner Kindheit hatte… der jahrelang bewegungslos in einem Pflegebett im Wohnzimmer vor sich hin vegetierte. Urgh. Ich klammerte mich an die Hoffnung, dass es ja auch andere Ursachen haben könnte. Am nächsten Tag sollten weitere Untersuchungen folgen.

Zum ersten Mal seit Tagen bekam ich dienstagabends plötzlich Hunger und Appetit. Dummerweise schon längst nach Abendessenszeit… um halb neun schrieb ich das dem Besten, und was machte er? Zauberte 30 Minuten später Pizza und Salat in mein Zimmer, das hatte er zu sich auf Station bestellt. Nach seiner Schicht aßen wir also noch zusammen und ich fühlte mich endlich wieder wie ein Mensch und nicht mehr so kaputt. Heißer Käse ist die beste Medizin… na, gleich nach Liebe. 😍

Weitere Differentialdiagnostik

Schon um 7 Uhr ging es am Mittwoch los zum erneuten MRT und Röntgen. Wie gut, dass ich Frühaufsteher bin und da eh schon wach und sogar geduscht war. 😀

Während im ersten Krankenhaus ein MRT vom Gehirn gemacht worden war, kam jetzt eines des ganzen Rückens dazu. Falls auch dort alte Läsionen entdeckt würde, wäre das ein weiteres MS-Indiz.

Danach ging es auch schon weiter zum EMG… im Aufzug googelte ich erstmal schnell, was das überhaupt heißt. Elektromyografie, aha.

Der erste Test war harmlos, ich bekam diverse Nadeln an den Kopf gesteckt und sollte dann auf einen Bildschirm schauen. Darauf war ein Schachbrettmuster mit einem roten Punkt in der Mitte, das ich ansehen sollte, während die Schachbrettfarben schnell wechselten. “Konzentrieren Sie sich! … konzentrieren Sie sich!” – ja, äh, wie denn? Ich guck halt das Ding an?

Danach wurde es etwas unangenehm. Ich bekam weitere Nadeln in den Kopf, an den Nacken, die Schultern und den Rücken und wurde dann abwechselnd an den Armen und Beinen verkabelt – und mit Stromschlägen wurde gemessen, wie gut meine Nerven- und Muskelzellen funktionieren. “Entspannen Sie sich!” – Gut gesagt, wenn man da wie auf einem elektrischen Stuhl sitzt und einen die Stromschläge zucken lassen. 😀

Später auf dem Zimmer wurde ich an die nächste Ladung Kortison angeschlossen.

Nachmittags kam der Beste (obwohl er frei hatte, fuhr er also quasi extra zur Arbeit! 🧡) und wir spazierten durch den Klinikumspark. Mein Kreislauf hatte sich mittlerweile wieder erholt und das Beste war, dass ich auch fast wieder ganz normal sah. Abends war ich nochmal alleine draußen im Wald, der direkt an das Gelände angrenzt, und da sah ich wieder teilweise doppelt.

Bei der Visite am Donnerstag hatte ich im Sehtest keine Probleme mehr, vorsichtshalber wurde aber noch ein 4. Tag Kortison i.v. verordnet. Also noch eine Nacht.
Und diesmal drückten mir die Ärzte einen ganzen Stapel Infomaterial zum Thema Multiple Sklerose in die Hand… urgh. Das fühlte sich alles sehr… unwirklich an.

Am Freitag hatte ich endgültig keine Doppelbilder mehr, auch bei meinem normalen Marschtempo war endlich alles wieder normal. Puh!

Als letzte Untersuchung stand noch ein EEG an. Dazu bekommt man eine mehr oder weniger stylishe Haube auf den Kopf gesetzt, wird an diverse Kabel angeschlossen und muss dann erfreulicherweise nichts weiter machen, als sich etwa 20 Minuten lang zu entspannen. Da auch diese Untersuchung noch vor dem ersten Kaffee anfiel, war das nicht weiter schwer… 😉

Zurück auf Station gab’s eine letzte Infusion Kortison… und dann die beste Nachricht des Tages: “Sie können gehen!”

Nach insgesamt einer Woche im Krankenhaus kam ich Freitagabend also endlich wieder nach Hause. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie irre erleichtert ich bin, wieder hier zu sein und auch keine Nadeln mehr in meinem Körper stecken zu haben!

Was ist denn nun los mit mir?

Tja… und was ist mit den Testergebnissen? Nicht so doll.

Sowohl in meinem Gehirn, als auch in der Rückenmarksflüssigkeit finden sich MS-typische Veränderungen. Auch die Nervenleitgeschwindigkeit an einem Auge ist wohl etwas verzögert.

Da sich aber keine weiteren Indizien finden, gilt das jetzt noch nicht als offizielle MS, sondern als “Klinisches isoliertes Syndrom” (CIS), die Vorstufe von MS. Ab einem zweiten Schub wäre es MS. Das Risiko ist wohl fifty-fifty.

Nachtrag vom November 2018: mittlerweile habe ich offiziell die Diagnose Multiple Sklerose.

MS ist scheiße, so richtig. Es gibt zwar diverse Artikel und Blogs von Betroffenen, die alle darüber schreiben, wie sie sich nicht unterkriegen lassen und wie sehr sie dadurch das Leben zu schätzen gelernt haben und so weiter… aber Lähmungen und Taubheitsgefühle und Konzentrationsstörungen und all sowas als plötzlich nicht mehr völlig abwegige Zukunftsprognose hat mir dann doch dezent den Boden unter den Füßen weggerissen.

Es gibt wohl nicht “die” klassische MS, sondern einen bunten Haufen doofer Symptome, von denen man echt kein einziges haben will und wo man nicht weiß, was als nächstes kommt und ob es wieder weggeht – brrrrr.

Wie geht es weiter?

Ich könnte jetzt mit einer sogenannten Basistherapie beginnen, d.h. regelmäßig Medikamente nehmen, um das Risiko eines erneuten Schubs zu senken. Allerdings steht gar nicht fest, dass das wirklich etwas hilft. Und diese Medikamente sind ziemlich heftig, nicht nur was die Nebenwirkungen angeht… allein schon die Vorstellung, mich ab jetzt für immer und ewig mehrmals die Woche spritzen zu müssen, finde ich ziemlich gruselig. Da fühlt man sich ja direkt krank. Zumal auch ohne Medikamente durchaus Jahre vergehen können, bevor jemals wieder etwas auftreten sollte… die Nebenwirkungen der Medikamente würde mein Körper dann trotzdem auf jeden Fall abbekommen. 😐

Ich werde mir jetzt einen Neurologen bei mir in der Nähe suchen und zusammen mit dem entscheiden, wie es weitergeht und mich auf jeden Fall regelmäßig durchchecken lassen. Ich habe noch nicht alle Ergebnisse der jetzigen Tests vorliegen, aber anhand der Anzahl der Läsionen, ihrer Stellen und ein paar weiterer Faktoren kann man wohl einigermaßen ermitteln, wie gefährdet ich bin.

Und warum das nun überhaupt ausgebrochen ist? Keine Ahnung.

Man weiß wohl nicht genau, wo Multiple Sklerose herkommt. Das Alter von 30 Jahren ist wohl klassisch für den Ausbruch, und dass ich in letzter Zeit ziemlich viel um die Ohren hatte, spielt vielleicht auch eine Rolle. Erst der Hausbau und der Umzug, quasi direkt im Anschluss daran engagierte ich mich in der Firma zusätzlich zu meinem regulären Job in einem großen Projekt, das mich auch nach Feierabend und nachts nicht losließ. Und als Sahnehäubchen dann jetzt diese Erkältung… da kam wohl eines zum anderen.

Ich habe mir definitiv vorgenommen, mir mehr Ruhe zu gönnen.

Ich muss nicht alles machen, was ich _könnte – eine Kollegin hat mich mal so passend beschrieben: “Du siehst Mist und schon packst du ihn an und kümmerst dich drum”… das resultiert natürlich in jeder Menge Extraarbeit. Und dazu dann mein elender Perfektionsmus… nee.

Erstmal werde ich mir jetzt Zeit nehmen, diese hartnäckige Erkältung wirklich