Multiple Sklerose – ein Jahr nach der Diagnose

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Pusteblume

Auf den Tag genau ein Jahr ist es jetzt her, dass ich im Krankenhaus lag und mir die Ärzte nach jeder Menge Untersuchungen eröffneten: „In Ihrem Gehirn und Rückenmark finden sich Hinweise auf Multiple Sklerose.“

Zeit für ein Update: wie ist es mir in den letzten 12 Monaten ergangen?

(Offiziell heißt die Diagnose „Klinisch Isoliertes Syndrom“, weil man es erst ab dem zweiten dokumentierten Schub Multiple Sklerose nennt. Da im MRT aber alte Läsionen sichtbar sind, die auf vergangene Schübe hindeuten, ist das irgendwie Augenwischerei und der Einfachheit halber schreibe ich hier jetzt MS.)

Die körperliche Seite des damaligen Schubs

Ins Krankenhaus gekommen war ich letzten Oktober ja, weil ich plötzlich doppelt sah. Grund dafür war eine MS-bedingte Entzündung am 4. Hirnnerv.

Körperlich hatte ich wirklich Glück, weil diese Symptome schon direkt nach der viertägigen Kortisonbehandlung (jeweils 1000mg intravenös) fast vollständig verschwanden.
In den Folgewochen sah ich zwar bei körperlicher Belastung wie dem Training noch Doppelbilder, aber das gab sich auch jeweils kurz nach dem Sport wieder. 

Toi toi toi – der Augenarzt hatte ja davon gesprochen, dass das ganze Theater durchaus auch Wochen hätte dauern können. Das wäre nicht nur nervig gewesen, sondern hätte auch meinen Arbeitsweg erheblich umständlicher gemacht. Ich fahre ja einen Teil der Strecke mit dem Auto und einen Teil mit der Bahn – mit den Öffentlichen alleine bin ich hier ewig unterwegs.

Anfangs war die Nervenleitgeschwindigkeit an einem Auge verzögert, bei einer Nachuntersuchung im Frühjahr war die wieder normal. 🙂

Das Gedankenkarussell

In meinem Kopf war das Thema Multiple Sklerose aber omnipräsent.

Mein Leben unterteilte sich plötzlich in ein Vorher und ein Nachher
Wenn ich in der Zeit nach dem Krankenhaus irgendwo hin kam oder jemanden nach einiger Zeit zum ersten Mal wiedersah, dachte ich unwillkürlich: „Als du hier das letzte Mal warst / xyz das letzte Mal gesehen hast, war noch alles okay…“
Mir kamen Gedanken wie „Gut, dass Papa und Oma das nicht mehr miterleben mussten, sie hätten sich nur Sorgen gemacht“ oder „Ein Glück, dass wir vor der Diagnose gebaut haben – würde ich so ein Riesenprojekt jetzt noch wagen?“

Ich dachte darüber nach, wie lange mein Körper noch funktionieren wird. Bei MS weiß man einfach nicht, was wann als nächstes kommt. Wenn ich Pech habe, lande ich im Rollstuhl. Wenn ich Glück habe, höre ich nie wieder etwas davon. 

In den ersten Monaten verging kein Tag, an dem ich nicht über die MS nachdachte. Und das ärgerte mich – schließlich hatte ich doch das Glück, wieder symptomfrei zu sein! Warum muss ich mir das Leben da selber schwer machen?

Ich habe mich sehr zusammengerissen, diese Gedanken dann wegzuschieben. Man macht sich da ja irgendwann echt verrückt. Mittlerweile ist es besser geworden, die Gedanken an Multiple Sklerose lassen mich immer öfter mehrere Tage am Stück in Ruhe. Nur wenn ich irgendwelche Zipperlein habe, schrillen natürlich die Alarmglocken… und als sich diesen Herbst die ersten Bäume bunt färbten und der „Jahrestag“ des damaligen Schubs und des Krankenhausaufenthalts näher rückte, war diese Zeit im letzten Jahr auch plötzlich wieder sehr präsent.

Habe ich seit der Diagnose etwas verändert? Und hat sie mich verändert?

Am Anfang stand mein Leben gefühlt ganz schön Kopf. Mittlerweile bin ich wieder im Alltagsmodus angekommen. Ein paar Dinge mache ich seitdem tatsächlich anders:

Ich nehme mir mehr Zeit für Bewegung.

Weil es nichts Optionales ist, was ich eventuell nach dem Abarbeiten meiner To Do-Liste noch dranhänge, sondern verflucht wichtig für meine Gesundheit.
Ich würde jetzt gern schreiben, dass ich jeden Tag 10km laufe und so… naja. 😀 Ich trainiere einmal in der Woche auf dem Tennisplatz und habe im Frühling mit Yoga angefangen, wo ich ebenfalls einmal in der Woche in der Gruppe bin.

Es sind halt auch die kleinen Dinge – wenn ich drei Stunden am Rechner sitze und merke, dass sich mein Nacken verspannt, dann schiebe ich das nicht einfach weg und arbeite weiter. Sondern gehe eine Runde mit dem Hund raus oder staubsauge mal eben durch oder wühle eine halbe Stunde im Garten oder laufe auch einfach nur in der Firma ein paar Treppen hoch und runter. 
Danach sind nicht nur die Muskeln gelockert, sondern so kleine Pausen werden ja auch generell in Sachen Kreativität und Leistungsfähigkeit empfohlen.

Ich achte sehr viel mehr darauf, mich nicht zu erkälten. 

Das ganze Theater letztes Jahr ging ja mit einer wochenlangen Mega-Erkältung einher, der ich eine Mitschuld an dem Schub in die Schuhe schiebe.
Seitdem achte ich mehr darauf, erkälteten Mitmenschen nicht zu nahe zu kommen, nicht aus purer Faulheit frierend ohne Jacke rauszugehen, und so weiter. Toi toi toi – ich glaube, im letzten Jahr war ich nur zweimal ein bisschen erkältet und das war nach ein, zwei Tagen auch wieder im Lot.

Ich balanciere Stress und Entspannung (meistens) aus.

Womit ich mich manchmal noch schwer tue, ist die Gratwanderung zwischen (übertriebenem) Schonen Entspannen und (ebenfalls übertriebenem) Stress.

Stress gilt als einer der Auslöser für MS-Schübe. Gleichzeitig bin ich aber halt auch jemand, der sich
a) schnell langweilt und daher gern zusätzliche Aufgaben / neue Bereiche sucht und 
b) verantwortungsbewusst ist,
was beides in ziemlich vielen Projekten und To Dos resultiert, beruflich wie privat.
Ich mag nichts davon missen – die Herausforderung ist nur, das alles gut unter einen Hut zu kriegen, ohne ins Schleudern zu kommen.

Läuft ganz gut soweit – und wenn es hier dann mal einen Woche lang keinen neuen Blogpost gibt, ist das eben so. Davon geht die Welt auch nicht unter.

Ein tättowierter Liebesbeweis

Ich glaube, für den Besten ist das alles schwerer als für mich. Ich würde mir umgekehrt ja auch mehr Sorgen um ihn machen als um mich selber. 

Und was macht mein verrückter Ehemann? Ließ sich im Winter ein Tattoo mit meinem Namen stechen – „Weil ich dich liebe und wir das zusammen durchstehen“. Awwwww! 😍

Foren & Blogs über Multiple Sklerose

In der ersten Zeit nach der Diagnose googelte ich mir natürlich die Finger wund. Es gibt da draußen diverse Selbsthilfe-Foren wie etwa aktiv mit ms und auch einige Blogs von Betroffenen.

Anfangs las ich so gut wie alles, was mir unterkam, von Krankheitsverläufen über Hilfsmitteldiskussionen bis hin zu Medikamentenstudien. Ich bin ja nun mal ein wissensdurstiger Mensch und sauge Informationen auf wie ein trockener Schwamm.
Relativ bald merkte ich aber: es tut mir nicht gut, wenn das Thema MS derart omnipräsent ist. Selbst ein so lebensbejahend eingestellter Blog wie Chronisch Fabelhaft zog mich jedesmal runter, wenn ein neuer Artikel in meinem Feedreader auftauchte.

Daher mache ich einen ziemlich großen Bogen um die ganze Thematik und haue mir selber auf die Finger, wenn ich mal wieder irgendein potentielles Symptom googeln will.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

Ich bin nämlich sehr argwöhnisch geworden, was Schmerzen, taube Stellen oder sonstige körperliche Veränderungen betrifft. Immer die Frage: kommt das jetzt von der MS, ist das ein Schub?! Multiple Sklerose kann ja x verschiedene Symptome haben. Alles kann, nix muss.

Während der Zeit im Krankenhaus wurden bei mir ja mehrere MRTs vom Kopf und Rücken gemacht. Alle halbe Jahre kommt seitdem ein neues Kontroll-MRT dazu, um potentielle Veränderungen zu kontrollieren, sprich Hinweise auf neue Entzündungen.

Nach der Entlassung aus dem KH suchte ich mir einen ambulanten Neurologen. Das war gar nicht so einfach und schon gar nicht hier auf dem Land. Letztlich fand ich in einer etwas weiter entfernten Stadt eine Praxis, in der ich mich gut aufgehoben fühlte – dooferweise hat „mein“ Neurologe da mittlerweile aufgehört und ich werde jetzt zu seiner Nachfolgerin wechseln.

Im März hatte ich den letzten Check, vor dem ich super nervös war. Bis dato hatte ich zwar keine neuen Symptome, aber das muss ja nix heißen. 
Ich war unglaublich erleichtert, als es hieß: nichts Neues zu sehen! 🙂

Wie geht es weiter?

Den nächsten Termin habe ich im November. Diesmal bin ich tatsächlich noch nervöser als im Frühjahr, einfach weil ich in der Zwischenzeit so ein paar Zipperlein hatte – nichts Dramatisches und nach ein paar Tagen hat sich das jeweils auch alles wieder eingerenkt. „Kommt von alleine, geht von alleine“, sag ich mir bei so etwas ja gern. Vielleicht sind es auch einfach Alterserscheinungen. 😀

Also bitte Daumen drücken… 🙂

Dieser Beitrag wurde bereits 27mal kommentiert - was denkst du? Hau in die Tasten! 🙂

Anne Schwarz

Geschrieben von Anne Schwarz

Merry meet! Ich bin 31 Jahre alt und wohne mit meinem Mann, Hund und Katze in einem kleinen Dorf im Bergischen Land. Das ♥ schlägt für die Natur, die Fotografie & das Schreiben. Ich bin viel draußen unterwegs, baue unser eigenes Obst und Gemüse an und tobe mich gern kreativ aus - egal ob mit Papier oder Quellcode. » Magst du mehr erfahren?

27 Kommentare

  1. Ich drücke dann mal die Daumen. Irgendwie hatte ich letztens mal dran gedacht, aber dann doch wieder vergessen, nachzufragen.
    Dein ständiges Googeln am Anfang kann ich aber total verstehen. Ich brauche auch immer so viele Informationen wie möglich.

    Liebe Grüße

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    • Lieben Dank! Ja, einerseits ist Google schon eine irre tolle Informationsquelle, aber in Krankheitsdingen kann es einen auch echt bekloppt machen.

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  2. ich hab mich im letzten jahr ja öfter mal gefragt, wie es dir so damit geht und es ist schön zu hören, dass erstmal alles gut aussieht. die daumen sind aber trotzdem gedrückt. ich kann so vieles gut nachvollziehen, ich denke, mir ginge es genauso. zuviel googeln ist bei gesundheitsthemen oft nicht gut und es klingt für mich, als hättest du mittlerweile eine gute strategie dafür gefunden. ich wünsche dir ehrlich von herzen, dass die untersuchung gut läuft und dass du vielleicht wirklich niemals wieder davon hören musst!

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  3. Ich drücke dir ganz fest die Daumen … den Winter schaffst du ganz ohne Viren-Bombardement!

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  4. Liebe Anne,
    auch meine Daumen bleiben fest gedrückt. Für gute Untersuchungsergebnisse ebenso wie für eine nicht allzu nervenaufreibende Zeit bis dahin! Und am allermeisten dafür, dass wirklich nichts mehr kommt!
    Dein Liebster ist ja entzückend, das finde ich eine extrem schöne Geste mit seinem Tattoo!
    Alles Gute für Dich!
    LG Lin

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  5. Hey liebe Anne,

    ich drücke dir schon mal jetzt ganz fest die Daumen! Es klingt als hättest du einen guten Weg gefunden, ich wünsche dir, dass du ihn ohne Stolpersteine weiter gehen kannst.

    Das mit dem googeln kenne ich auch. Mittlerweile mache ich das gar nicht mehr, bei allem was ich google kommt am Ende Krebs raus… einfach Blödsinn.

    Fühle dich gedrück!
    Liebe Grüße, nossy

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    • Dankeschön! <3
      Ja, Symptome googeln ist echt dämlich... selbst wenn bestimmte Symptome unter anderem zu dieser oder jener Krankheit passen sollten, können sie ja auch sonstwo herkommen. Und teilweise schreiben die Leute auch einfach unqualifizierten Mist (gerade in Foren...).

      Liebe Grüße

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  6. Ich hoffe zwar nicht, dass es schon „Alterserscheinungen“ sind – aber in deinem Fall wünscht man es dir trotzdem. 😀
    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass im November alles glatt läuft und es wirklich „nur“ random Kleinigkeiten waren. Wenn man gesund ist, misst man kleineren Sachen ja auch keine größere Bedeutung zu und es ist dann meistens auch nichts. 🙂

    Ich find’s übrigens super, wie offen du bereits im letzten Jahr und jetzt, zwölf Monate später, mit dem Thema umgehst. Man ist ja schon irgendwie betroffen, wenn man das liest, aber dass du das so klar und unverblümt schreibst und weder zu übertrieben positiv und „Ich-geb-der-MS-eins-aufs-Maul“-mäßig drauf bist, das Ganze aber auch nicht super deprimiert beschreibst, find ich echt gut. 🙂 Natürlich ist es deine Sache, wie du damit umgehst. 😀

    Liebe Grüße
    Lara

    Antworten

    • Lieben Dank!

      Ja, ich hab mir ja auch lange Gedanken gemacht, ob ich das Thema hier im Blog überhaupt erwähne oder ob das eine blöde Idee ist. Letztlich hätte ich es aber dämlich gefunden, etwas auszuklammern, was mich doch ziemlich beschäftigt… und ich will es auch nicht „verstecken“. Entweder, ich bekomme keine weiteren Scherereien damit, dann macht das anderen Betroffenen vielleicht Hoffnung. Und wenn ich doch Pech haben sollte – dann ist das halt so und dann würde man die Symptome vermutlich eh sehen, spätestens dann müsste ich es eh ansprechen.

      Antworten

  7. Hallo Anne,
    ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, dass alles gut ist.
    Ich finde es absolut bewundernswert, wie du damit umgehst.
    Heftig, wie verbreitet MS mittlerweile ist – bei einer Verwandten ist es letztes Jahr auch festgestellt worden. Ich selber bin 2014 drauf getestet worden, weil ich sehr „passende“ Symptome hatte (und der Hausarzt plötzlich etwas in Panik geriet, als ich damit ankam), die Tests waren aber negativ; da war es nur der altbekannte Hashi und die platten Nebennieren, die rumgesponnen haben.
    Was du schreibst, ist aber sehr wichtig.
    Mehr auf sich achten.
    Klappt bei mir bedingt (ich habe einen streckenweise sehr stressigen und aufreibenden Job, den ich zwar allgemein sehr liebe, aber manchmal frisst er einfach viel zu viel Energie – das wöchentliche Pendeln zwischen Bayern und Pott ist auch nicht förderlich, aber man will ja trotzdem „erst recht“ alles hinkriegen und bloß keine Schwäche zeigen…) ich glaub, da kann ich mir von dir ne Scheibe abschneiden.
    Sport findet hier trotz Studio-Mitgliedschaft sowohl am Wohnort als auch am Arbeitsort und nem voll eingerichteten Sportkeller daheim grad praktisch nicht statt. Ernährung – jaaah, ich weiß, wie es geht, aber die Woche über bin ich dann meistens doch zu faul, noch was Gescheites zu kochen…
    Entspannung – meistens aufs WE verschoben… da darf man dann halt nicht meckern.
    Ich hab Gott sei Dank nen super Doc bei mir ums Eck, da gibts dann alles halbe Jahr mal nen Arschtritt, dass ich doch eigentlich weiß, was ich zu tun hab.
    Ansonsten soll der ganze Kram einfach nicht zu viel Raum einnehmen.
    Ja, Information ist wichtig.
    Aber irgendwann ists auch mal gut, sonst fängt man nur das Grübeln an.
    Will sagen: du machst das schon absolut richtig.
    Ich sehe gerade in der Familie, wie man auch furchtbar resignieren kann.
    Und ich persönlich glaube, genau damit macht man es noch schlimmer.
    Wünsche dir alles Gute!
    Gruß
    Leia

    Antworten

    • Hallo Leia,

      puh, da hast du ja Glück gehabt, dass du on top nicht _noch eine Diagnose bekommen hast – klingt ja so schon unschön bei dir. :/

      Mit dem Job und dem Pendeln geht es mir ähnlich – zwar habe ich nicht eine so irre weite Strecke wie du, aber gut drei bis vier Stunden am Tag gehen für die Fahrerei schon drauf. Mittlerweile arbeite ich immer mal wieder remote von zu Hause, das ist extrem hilfreich.
      Und die Sache mit dem Sport – jaaah… ich hätte hier auch ein Laufband zu stehen und definitiv keine Ausrede, wenn es draußen nass / kalt / dunkel ist. Aber oft bin ich einfach vom Alltag so platt, dass ich lieber eine Stunde früher ins Bett kippe als mich zum Sport aufzuraffen. Obwohl es mir nach dem Sport meistens besser geht. Da muss ich echt an mir arbeiten – Schweinehundalarm olé. 😀

      Liebe Grüße

      Antworten

  8. Starker Beitrag und ich drücke dir natürlich ebenfalls die Daumen für deine nächste Untersuchung! 🙂 Die ständige Angst vor Schüben kann ich übrigens sehr gut nachvollziehen, denn bei mir ist das ganz ähnlich. Und Foren etc. können zwar wirklich super hilfreich und informativ sein, aber ich halte mich da mittlerweile auch etwas zurück, da ich gemerkt habe, dass es mir nicht gut tut, wenn die Erkrankung ständig im Mittelpunkt steht.

    Alles Gute für dich!

    Antworten

  9. Urgh, so eine Diagnose ist schon starker Tobak. Das hatte ich noch gar nicht mitbekommen.
    Ich schliesse mich mal den Daumendrückern an und hoffe ebenfalls, daß kein weiterer Schub kommt und Du auch nicht zuviel Nerven lässt beim Schielen nach dem Damoklesschwert.

    Antworten

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